4 вопроса ревматологу про ювенильный ревматоидный артрит

• Ранний старт ревматоидного артрита
• Порядок присвоения инвалидности и льготы при ревматоидном артрите
• Система клинико-статистических групп в регионах
• Второе мнение при подозрении на ревматоидный артрит
• Важность своевременной диагностики ревматоидного артрита

Ревматоидный артрит: вопрос-ответ.

Знаю, что артрит это заболевание женщин пожилого возраста. Но недавно диагноз ювенильный ревматоидный артрит поставили моей маленькой племяннице.

Действительно, у ревматоидного артрита женское лицо. Но болезнь очень немилосердна к детям: среди инвалидов до 17 лет немалый процент страдает от ювенильного артрита. По неизвестной науке причине иммунитет, призванный защищать свои клетки и противостоять чужим, начинает сражаться с собственным организмом.

Дети испытывают невыносимые боли в суставах, не могут двигаться, перестают расти, в процесс нередко вовлекаются внутренние органы, глаза, что приводит к слепоте. Если не противостоять болезни, то в течение пяти лет ювенильный ревматоидный артрит приковывает к инвалидному креслу более половины юных пациентов.

Моя восьмилетняя дочь получает очень дорогое лечение бесплатно, как инвалид. Прежде чем ей присвоили группу, мы потеряли немало времени, дожидаясь статуса и — соответственно – лекарства. Мы с мужем очень хотим, чтобы ребенок поправился. Но знаем, что как только дочке станет лучше, с нее снимут статус инвалида. И тогда она не может рассчитывать на терапию дорогостоящими генно-инженерными биологическими препаратами. А через некоторое время без лекарственной поддержки болезнь снова вернется. Что делать?

Действительно, эффективное современное лечение должно проводиться непрерывно и неопределенно длительное время. В значительной мере льготное обеспечение дорогостоящими лекарствами напрямую зависит от того, есть у пациента статус инвалида или нет. Если он отсутствует, юные пациенты априори не имеют право на бесплатные препараты, а также на оплату проезда к месту лечения. Но когда долго болевший ребенок все же получает возможность терапии дорогостоящими генно-инженерными биологическими препаратами, она дает хороший результат. И ребенок уже не выглядит как инвалид. Статус с него снимают, и тут же прекращаются льготы на лекарственное обеспечение, Терапия приостанавливается, закономерно развивается обострение. Нередко болезнь проявляет себя с новой силой, и ребенок имеет серьезный риск сесть в инвалидную коляску. Так было прежде.

К счастью, в этом году на государственном уровне было принято решение изменить порядок присвоения инвалидности, допустив возможность его оформления без необходимости ежегодного подтверждения вплоть до 18 лет.

Сейчас ведущие ревматологи страны разрабатывают и согласовывают с Минтруда РФ необходимые критерии определения статуса инвалидности при первичном освидетельствовании.

Мы живем на Урале. Нам сказали, что наш ребенок будет получать препараты в рамках системы КСГ. Что это такое?

Система клинико-статистических групп (КСГ) — это альтернатива льготному бюджетному финансированию. Обеспечение препаратами происходит за счет средств ОМС и не привязано к статусу инвалидности. КСГ работают только в регионах, а в Москве и Санкт-Петербурге ее нет.

В рамках КСГ каждое введение дорогостоящего препарата ребенку, у которого нет статуса инвалидности, осуществляется в условиях стационара. При этом сохраняется возможность при необходимости использовать федеральные квоты на высокотехнологичное лечение, куда включен и переезд больного вместе с родителями в медицинский центр.

Мы показали ребенка местным врачам. Они сомневаются в диагнозе. Хотим везти дочку в Санкт-Петербург на консультацию. Почему так плохо подготовлены врачи в регионе?

В российской педиатрии реализуются пилотные проекты – скрининги и программы, направленные на раннее выявление ювенильного артрита. При бесспорной важности этих программ большинство экспертов федеральных центров сходятся во мнении, что самое главное – вовремя направить ребенка в профильное учреждение. Специалисту надо обязательно ощупать больной сустав, оценить непосредственный ответ на лечение, чтобы определить все возможные риски и способы их преодоления.

И поторопитесь. Опыт большинства ревматологов свидетельствует: чем раньше начато лечение, тем оно успешнее и эффективнее. Важно добиться неактивного статуса болезни в течение первых 2 лет после ее начала, чтобы рассчитывать на долгосрочный благоприятный прогноз.

Очень печально, когда в наше время ко мне попадают пациенты, которым уже нельзя помочь… Недавно я делала внутрисуставную инъекцию ребенку, приехавшему из отдаленного региона в 7000 км от Москвы. Я как будто совершила путешествие на машине времени на 20 лет назад: извлекала из сустава сгустки белковых воспалительных конгломератов. В таком запущенном случае шансов на полное восстановление функции суставов очень мало. Когда встречаю таких пациентов (к счастью, это случается все реже), я понимаю, какого прогресса мы достигли, как много добилась ревматология благодаря новым препаратам. Представьте себе, одна из моих пациенток сегодня кандидат в мастера спорта по плаванию.

Если у Вас остались вопросы, Вы можете задать их врачу-терапевту или ревматологу онлайн в приложении Доктис.